شهریار نگار/ مادر فداکار نوشین نوزاد را با دندان بزرگ کرد… نوشین می‌خندد؛ کمی با سختی می‌دود و با تأخیری کوتاه به سایر بچه‌ها می‌رسد که می‌خواهند سوار تاب شوند. به همه می‌خندد و با هر لبخند کناره چشمان کشیده‌اش طوری چین می‌افتد که بیشتر او را به آسیای جنوب شرقی‌ها شبیه می‌کند. اما پیشانی […]
نوشین ۹ ساله مبتلا به سندروم داون است و نخستین کودک مبتلا به این سندروم است که به فرزند خواندگی پذیرفته شده.سه روزه بود که تقدیر او را از یکی از بیمارستان‌های شهر به یکی از تخت‌های فلزی شیر خوارگاه آمنه دورتر از میدان ونک گره زد. بند نافش هنوز نیفتاده بود و نامه مچاله شده مادرش پر قنداقش بود وقتی پیدایش کردند.«هانیه» کسی که شاهد لحظه به لحظه رشد او بوده و حالا بعنوان حامی، او را بزرگ می‌کند تا قد بکشد می‌گوید: «وقتی دیدمش چشم‌های بادامی شکلش ذهنم را درگیر کرد. گمان می‌کردم خانواده‌اش ایرانی نباشند. نمی‌دانستم اختلالات ژنتیکی «سندروم داون» باعث شده حالت چشمانش عوض شود.»
هانیه ۳۷ سال دارد. ۱۱ سال پیش ازدواج کرده و پس از سه سال به خاطر اعتیاد همسرش جدا شده. جدایی و تنهایی، هانیه را افسرده کرده و شادی را از او گرفته بوده است. می‌گوید: از زمانی که یادم می‌آید بچگی به بچه‌ها خیلی علاقه داشتم. یک روز وقتی با یکی از دوستانم از جلوی شیر خوارگاه آمنه رد می‌شدم مصمم شدم خودم را در محیط شیرخوارگاه در کنار بچه‌ها مشغول کنم. خیلی دوست داشتم کاری برای این بچه‌ها انجام دهم که چشمشان به در دوخته شده تا خانواده‌شان را پیدا کنند. پرس و جو کردم و متوجه شدم که روزهای پنجشنبه که بچه‌ها تولد دارند تنها فرصتی است که می‌توان از نزدیک آنها را دید. خب روز اول با آن همه بچه کوچک آدم خیلی متحول می‌شود.
دخترهای جوانی را دیدم که با لباس فرم بچه‌ها را برای بازی می‌آوردند. کنجکاو شدم راه کار کردن در آنجا را پیدا کنم، گفتند ما بصورت داوطلب کار می‌کنیم و باید برای این کار یک سری آزمایش بدهی، اگر قبول شدی می‌توانی اینجا کار کنی. حتی فکرش را هم نمی‌کردم. سریع دست به کار شدم و بالاخره بعد از گزینش و آزمایش ۵ روز مانده بود به تولد حضرت علی(ع) شدم یکی از داوطلبین شیرخوارگاه آمنه.» هانیه ۶ماه بعد از جدا شدن از همسرش به شیرخوارگاه آمنه پیوسته است: «من یک آدم وسواسی بودم و نمی‌توانستم بچه‌ها را بشویم. ولی کم کم برای خودم دستکش و ماسک خریدم و کارم را شروع کردم. موقع در آغوش کشیدن بچه‌ها، بهترین لحظه‌هایی بود که در زندگی‌ام تجربه می‌کردم.»
کارت را در کدام قسمت شیرخوارگاه آغاز کردی؟در قسمت قرنطینه. همان جایی که وقتی بچه‌ای اضافه می‌شود باید ۴۰ روز بماند. فرقی نمی کند نوزاد باشه یا نوپا. وقتی آنجا بودم هیچی به اندازه محیطش و کنار بچه‌ها بودن مرا آرام و خوشحال نمی‌کرد. همه غم و غصه‌هایم را با بودن در آنجا فراموش می‌کردم. اول با سه روز در هفته کارم را شروع کردم بعد شد چهار روز و بعدش… تا اینکه هر روز می‌رفتم سر کار. صبح تا ظهر می‌رفتم ولی طاقت نمی‌آوردم و تا ۹ شب وقتی کار بچه‌ها تمام می‌شد خسته به خانه برمی‌گشتم. روز تولد حضرت علی(ع) بود که نوشین را از بیمارستان به شیرخوارگاه آوردند. خیلی مریض احوال بود از عفونت روده گرفته تا سوختگی پا و…
چند وقتش بود؟هنوز نافش نیفتاده بود، تقریباً سه چهار روزه بود. اول متوجه نشدم این بچه مبتلا به سندروم داون است. فکر کردم اهل آسیای جنوب شرقی است است چون چشمانش بادامی بود و متوجه نشدم. ولی بعد به من گفتند این بچه سندروم داون دارد و باید خیلی مواظبش باشم.
آیا رفتارش با سایر بچه‌ها متفاوت بود؟به نظر من این بچه با سایر بچه‌ها خیلی فرق داشت. آنها جیغ می‌زدند ولی این بچه خیلی مظلوم بود. اکثر نوزادانی که آنجا بودند می‌توانستند حق خودشان را بگیرند ولی این فرق داشت. حتی وقتی گرسنه می‌شد عکس‌العمل نشان نمی‌داد. اگر هم نشان می‌داد خیلی دیر و با تأخیر. وقتی برای نخستین بار بعد از شیر خوردن بغلش کردم طوری دستانش را روی شانه‌هایم گذاشت که انگارتا آن روز هیچ محبتی ندیده بود. خب طبیعی است که داوطلب‌های فرزندخواندگی و خیرین همیشه دنبال بچه‌های خوشگل و تو‌دل‌برو و سالم هستند و هیچ‌کس سمت نوشین نمی‌آمد. تازه یک طرف سرش را هم تراشیده بودند تا برایش سرم تزریق کنند. وقتی نوشین را بغل می‌کردم هم خودم آرام می‌شدم هم او خیلی آرام می‌شد. با واحد مددکاری صحبت کردم که حامی او شوم و تصمیم گرفتم هرکاری می‌توانم از گفتار درمانی گرفته تا کار درمانی برایش انجام دهم.
تحصیلات خودت در چه حدی است؟تا دیپلم خوانده‌ام.
یعنی هیچ تجربه‌ای از بچه‌داری هم نداشتی؟نه نداشتم. در واقع کارم با مواظبت کردن از نوشین شروع شد. ورزش‌های خاصی برایش انجام می‌دادم تا بدنش را برای اینکه حسش را به دست بیاورد تحریک کنم. بعد از ۷ ماه نوشین از آمنه منتقل شد به مرکز «رفیده» که مخصوص بچه‌های معلول است. راهی رفیده شدم و آنجا هم به شکل دواطلب مشغول شدم. البته در رفیده اوضاع روحی‌ام خراب شد چون زجر کشیدن بچه‌ها را نمی‌تونستم تحمل کنم. مثلاً غذا خوردن برای آنها خیلی سخت بود و من هر روز در راه خانه گریه می‌کردم…. در رفیده اجازه نمی‌دادند که نوشین را بیاورم خانه. در کانون سندروم داون کلاس‌های کاردرمانی نوشین انجام می‌شد. بعد از مدتی مشروط به اینکه یک مربی همراهم باشد قبول کردند که با پرداخت مبلغی هفته‌ای سه روز او را ببرم کار درمانی. بعد از مدتی پیشنهاد دادم که به جای پرداخت پول به مربی، بیشتر به نوشین برسم چون در سن طلایی بود و باید همان موقع درمان می‌شد. بالاخره با پیشنهاد من موافقت کردند، سند خانه‌ام را گرو گذاشتم تا اجازه گرفتم او را خودم ببرم. کم کم بردمش پیش خودم و هفته‌ای یکی دو روز می‌بردم بهزیستی آن هم با حال گریان. تا اینکه ۶ ساله شد و رفت مرکزبهزیستی شهریار. نمی‌توانستم رهایش کنم؛ می‌رفتم و پیگیر کارش بودم. چون سابقه ۱۰ ساله کار به صورت داوطلب در بهزیستی را داشتم با من همکاری کردند.
خانواده‌ات چی؟ نظر آنها چه بود؟اول نمی‌خواستند بچه به من وابسته شود ولی من آنقدر وابسته شده بودم که یک ساعت ماندن نوشین در بهزیستی مرا دیوانه می‌کرد. بعد از اینکه شرایط فرزندخواندگی تغییر کرد و خانم‌های مجرد هم می‌توانستند بچه‌ها را بگیرند رفتم و پیشنهاد دادم که بعنوان فرزندخوانده نوشین را به من بدهند ولی چون تا حالا بچه با این شرایط به عنوان فرزندخوانده نداده بودند و قانونش تعریف نشده بود خیلی دوندگی کردم و ۶ ماه طول کشید. چون وضعیت نوشین جزو موارد خاص بود بهزیستی استان تهران با من همکاری کرد تا هم نوشین صاحب خانواده شود هم فرهنگ گرفتن بچه معلول و بیمار در جامعه جا بیفتد.
اسمش از اول نوشین بود؟بله.
مادر فداکار ، دنبال پدر و مادرش نرفتی؟چرا خیلی دوست داشتم، ولی گفتند خانواده بچه‌های نوزادی که در بیمارستان رها می‌شوند هرگز دنبال آنها نمی‌آیند.حتی در قنداق نوشین نامه‌ای بود که به دلیل شرایط سخت او را رها کرده‌اند چون قلبش سوراخ بود و یک قسمت بدنش لمس بود و علاوه بر اینها سندروم داون هم داشت که باعث می‌شد هزینه درمانش خیلی بالا برود.
الان چند سال دارد؟۹ سال. قبل از اینکه فرزند خوانده من شود دوست داشتم خانواده‌اش پیدا بشوند و او شانس این را داشته باشد که نزد خانواده خودش بزرگ شود اما خانواده‌اش پیدا نشدند.
هزینه‌های ماهانه‌اش چقدر است؟فقط هزینه کلاس‌هایش یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومن است. علاوه بر آن هر ۶ ماه یک بار قلبش باید چکاپ شود و دندانهایش با بیهوشی درست شود. برای کشیدن سه دندان شیری با بیهوشی، سه میلیون تومان هزینه کردم.
از عهده هزینه‌هایش بر می‌آیی؟بله تقریباً ماهی دو و نیم میلیون هزینه دارد البته او را در کلاس‌های زیادی گذاشته‌ام چون دوست دارم توانمند شود.
خودت کار می‌کنی؟بله، البته خانواده کمکم می‌کنند.
نوشین مدرسه می‌رود؟بله، مدرسه استثنایی.
در کارهایش پیشرفت کرده؟خیلی. روز اول یه لخته گوشت بود اما الان قشنگ راه می رود و کارهای شخصی‌اش را انجام می‌دهد. من به اندازه بچه‌های عادی ازش انتظار ندارم، ولی همین که از عهده کارهای روزمره‌اش بربیاید برایم کافی است.
به نظر می‌رسد بین شما ارتباط عاطفی خاصی برقرار شده؟بله. اینها بچه‌های مهربانی هستند. اگر از نظر مالی شرایط خوبی می‌داشتم حتماً مرکزی برای نگهداری این بچه‌ها تأسیس می‌کردم. الان این بچه‌ها در مراکز تفکیک نمی‌شوند. یعنی یک کودک مبتلا به اوتیسم یا سندروم داون یک جا نگهداری می‌شوند و مربی‌ها آموزش‌دیده نیستند؛ بیشتر کارشان نگهداری است تا تخصص. این بچه‌ها خوب تقلید می‌کنند و هر چه می‌بینند یاد می‌گیرند ولی خب چون همه با هم هستند خیلی دیده نمی‌شوند. الان بعضی از پدر و مادرها نمی‌توانند بچه‌هایی که مشکلی دارند را توانمند کنند. از طرفی اینها را جزو بچه‌های عقب‌مانده قرار می‌دهند در حالی که مبتلایان به سندروم داون می‌توانند در قالی بافی یا ورزش موفق و توانمند شوند./ روزنامه ایران
مادر فداکار